Somos os pais de uma criança brasileira, diagnosticada com FPIES em 28/11/2013, após 13 incansáveis meses que foram preenchidos com unidades de tratamento intensivo, alimentação parenteral, transfusão de sangue, antibioticoterapia, incertezas, derrotas e amarguras. Ao buscarmos uma maior compreensão sobre o assunto encontramos uma verdadeira lacuna na realidade brasileira.
Como diagnosticar rapidamente, como nutrir, como conviver socialmente, tempo para cura e outras necessidades fazem parte da nossa realidade e do cotidiano de pais que convivem com a incerteza do diagnostico, do tratamento e da cura.
Pesquisamos dias a fio sobre síndromes alimentares em crianças, ganhamos guarida junto a entidades e grupos internacionais que hoje já publicam artigos científicos de grande valia e adaptam sua sociedade para receber essas crianças com uma melhor qualidade de vida.
Em parceria com a International Association for Food Protein Enterocolitis (IAFFPE), nos tornamos hoje um braço de divulgação da síndrome no Brasil.
O que se tem observado no Mundo é que, o número crescente de crianças com síndromes alimentares, o pouco tempo de conhecimento sobre a FPIES, a dificuldade de viabilizar protocolos médicos e a grande insegurança por parte dos cuidadores destas crianças, não fazem a diferença no diagnóstico rápido e preciso. E é isto que lutaremos para mudar!
O que é assustador, é que embora a FPIES ainda seja considerada uma doença rara, ela é desconhecida e crescente, assim como todas as demais Alergias Alimentares.
Por que não criarmos uma cultura sobre as síndromes alimentares no nosso País?
Por que não juntarmos esforços com outros países e elaborarmos um Consenso Mundial?
Por muito tempo essas questões nos incomodaram!
Hoje já viabilizamos parcerias nacionais para iniciarmos uma conscientização sobre a FPIES e seus desdobramentos.
Nossa missão é tornar o diagnóstico de crianças com FPIES e seus cuidados além de mais rápidos, salutares a toda sociedade brasileira, com uma consequente melhora na qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.
Somos, ainda, uma campanha de divulgação de finalidade puramente social e temos como objetivo, ser um agente transformador no mercado, estabelecendo o conceito e o uso de técnicas médicas e nutrição clínica, no suporte ao tratamento de crianças com FPIES.
Venha você também fazer parte da nossa equipe e divulgar a necessidade da compreensão e dos cuidados da FPIES pelo Mundo.