Eu sou a Mônica, advogada, atualmente mãe em tempo integral. Sou casada com o Renato, tenho dois filhos: Yuri e a Elis.
A Elis foi submetida a uma Laparotomia Exploratória aos 7 dias de vida, ficou em alimentação parenteral por 21 dias e de lá migrou para uma Fórmula de Aminoácidos Livres, o único alimento capaz de tirá-la da parenteral.
Durante 1 ano e 1 mês não tínhamos o diagnóstico exato do que havia acontecido com nossa filha, não sabíamos o que ela tinha. Quando, enfim, a Dra. Clarice nos deu o diagnóstico, me lembro de ter perguntado: "Qual o tratamento?" e "Isso tem cura?".
Naquela mesma madrugada de 28 de novembro de 2013, comecei uma busca desenfreada sobre a patologia e do que poderia fazer para ajudar minha filha da melhor maneira possível. Foi quando mais senti solidão, porque não havia nenhuma literatura nacional que me explicasse sobre a patologia. Sem desanimar, eu continuei a buscar. E buscar. E buscar. Pedi auxílio a médicos, nutricionistas, associações e instituições nacionais que me ajudassem a desvendar as linhas tênues que separavam a FPIES de outros tipos de Alergias Alimentares.
Lembrei daquela minha madrugada fria de primavera e prometi a mim mesma que o que estivesse ao meu alcance eu faria, para que nenhuma outra mãe tivesse que conviver com o medo, com a incerteza do diagnóstico e muito menos com a solidão de lutar pelo bem-estar de seu filho.
Meu nome é Renato, sou casado com a Monica e pai do Yuri e da Elis. Atualmente trabalho como administrador de empresas.
Desde o nascimento da Elis, percebemos que algo não estava certo, pois ela apresentava sintomas que não eram comuns às alergias conhecidas como "não mediadas por IgE".
Somente quando ela completou 1 ano e 1 mês é que tivemos o diagnóstico, uma doença chamada FPIES. Esse diagnóstico foi o primeiro passo, a Elis foi uma das primeiras crianças diagnosticadas com a síndrome no Brasil, e quase nada se sabia sobre a patologia.
Como o conhecimento sobre a FPIES era mínimo, eu e minha esposa começamos a buscar fontes de informação no exterior. Após várias noites estudando, reparamos que a maioria dos estudos era de autoria dos mesmos médicos, um deles a Dra. Anna Nowak-Wegrzyn (hoje presidente do Conselho Médico da IAFFPE). Tentei, então, com a cara e a coragem, entrar em contato com a Dra. Anna (o não eu já tinha, o que viesse era lucro), que respondeu prontamente e, como ela não poderia nos ajudar pessoalmente, nos colocou em contato com a IAFFPE, através de sua Presidente, Fallon Schultz, que, ao tomar conhecimento do nosso projeto, se interessou e nos ajudou com vários estudos e informações acerca da FPIES.
Após algumas conversas, afiliamos a FPIES Brasil à IAFFPE. Hoje dispomos dos estudos e descobertas mais recentes por conta dessa parceria. Em paralelo, buscamos também uma equipe médica no Brasil para nos apoiar.
Então nosso objetivo passou a ser difundir o conhecimento sobre a FPIES no Brasil e, no futuro, transformamos o Brasil também em um centro de pesquisas e estudos.
Infelizmente, ainda existe um preconceito muito grande com Alergias, principalmente as Alimentares, e, por não esquecermos de tudo o que passamos, buscamos criar um canal de comunicação para que outras famílias não precisem passar pelas mesmas incertezas que passamos. Além de fornecer informações que visam facilitar o diagnóstico da FPIES, pois a síndrome é grave e exige muito da criança e da família, a FPIES BRASIL tenta mostrar que essas famílias não estão sozinhas -- estamos de braços abertos para recebê-las e ajudá-las durante essa jornada.
