Síndrome Latex Fruta. Você já ouviu falar?

Recentemente conhecemos a Daisy na mídia digital e ela nos contou dos seus esforços para divulgar a Síndrome Látex Fruta, um outro tipo de Alergia Alimentar bem peculiar.

Hoje, a Daisy, possui uma pagina virtual onde faz a divulgação da doença e por lá sempre aparecem novidades, você pode conferir clicando em:https://www.facebook.com/sindromelatexfruta?fref=ts

A Daisy Fortes é brasileira e natural de Porto Alegre e vai contar pra gente um pouquinho mais da história dela:

"Atualmente resido em Farroupilha (RS), onde estou desde 2008. Tenho 44 anos, nasci em 1970.

Tenho estabelecido contato com todos que encontro que estejam envolvidos com cuidados, prevenções e diagnósticos relacionados a alergias alimentares justamente com intuito de conscientizar e alertar médicos e familiares para um diagnóstico o mais precoce possível, pois sei bem o quanto a demora neste é agravante.

Comecei a ter crises de asma desde 1996, já com 36 anos sem nenhum histórico anterior, acompanhado por tosse seca persistente e muito refluxo esofágico.

Em 1998 fui diagnosticada com glaucoma em estágio muito avançado e segundo a avaliação de muitos médicos, com algum agravante que não sabiam o q poderia ser, mas relacionado as terríveis enxaquecas que desde os 9 anos de idade me atormentavam. Passava dias sem comer e nem me expor a luz.

Nos anos de 2000 e 2001, passei por 2 cirurgias para correção de hérnia de hiato, 2 por que após a primeira só piorei. A primeira cirurgia foi feita após refluxo esofágico intenso ser diagnosticado e essa parecer ser a causa da tosse crônica e crises cada vez mais frequentes de asma. No início de 2000, na virada do ano, passei 4 dias em coma por hipoglicemia grave após diarreia intensa e provável salmonela. Me mantiveram por 3 meses internada para exames por que apresentava hipoglicemias frequentes e pseudo convulsões. A alta foi dada com diagnóstico de quadro inicial de diabetes, cuidados alimentares e restrições ao açúcar foram recomendados. Após a segunda cirurgia de hérnia de hiato foi diagnosticada intolerância a lactose, e com isso a restrição aos alimentos lácteos ou a administração de lactose sintética.

Durante este período a pressão intra ocular piorou muito, com o fracasso do uso de colírios houve necessidade de muitas cirurgias para tentar estabilizar a pressão intra ocular, chegando neste período a 18 cirurgias oftalmológicas e 2 de hérnia de hiato sem nenhuma melhora nem da tosse, nem da asma, nem do glaucoma.

Em 2004 fiquei cega totalmente, tendo apenas percepção luminosa em um dos olhos(direito).

As crises de asma e anafilaxias passaram a ser mais e mais frequentes.

Em 2008 vim morar em Farroupilha, e como era do meu gosto, passei a ingerir mais uva e derivados (aproveito para dizer que os vinhos da região são maravilhosos) e entrei na faculdade para cursar tecnologia de alimentos no IFRS Bento Gonçalves.

O quadro se agravou rapidamente. Desmaios e crises asma/anafilaxias frequentes e crises terríveis de dores oculares me fizeram abandonar a faculdade. A pressão intraocular estava cada vez mais alta e entre 2009 e 2010 passei por mais 10 procedimentos cirúrgicos nos olhos apenas para aguentar a dor, porém anda resolvia e até piorava. O anestesista não sabia mais o que trocar ou evitar para que não tivesse anafilaxias durante as cirurgias e nos dias que se seguiam achava que iria morrer de dor e falta de ar. Tenho 1,70mts e nesta época cheguei a pesar 43,5kg.

Com muita meditação e Reiki, sou terapeuta holística e seguidora do Budismo, procurei incessantemente as causas reais de tudo isso e vinha fazendo tratamento com imunoterapia para as alergias que foram diagnosticadas em teste cutâneo ( gramícea, clara de ovo, gatos, cloreto de cobalto e talvez alguns mais que não me recordo), porem a cada aplicação da vacina da imunoterapia tinha nova crise e estava agora permanentemente em crise alérgica. Agora já pesava 61 kg e continuava inchando inteira, especialmente o rosto.

Comecei a entender melhor que muita coisa que senti a vida toda eram reações alérgicas, como vômitos e diarreias, pois até então só sabia que alergia causava urticária e sintomas respiratórios.

Em conversa com meu ginecologista que se tornara amigo ele me perguntou o que se passava comigo pois observara que eu estava inchando e sempre com respiração difícil. Comentei alguns fatos recentes de perda d

e consciência e crises violentas com muito uso de corticoides e adrenalina e ele me disse: Vou te fazer 20 perguntas para esclarecer um pouco mais uma desconfiança que tenho. E as fez, sendo que para todas minhas respostas confirmaram o que ele suspeitava, e então me revelou:

“Tenho uma pessoa muito próxima a mim com sintomas muito semelhantes, iguais, o que me faz crer que tu tens ALERGIA LÁTEX FRUTA”, leve este fato ao teu alergologista e peça exames específicos.

Assim o fiz. O alergologista, pessoa a qual tenho muita confiança solicitou de imediato os exames de IgE específicos me esclarecendo quem nem sempre o resultado aparece positivo para cada alérgeno, mas algmas vezes aparece em alguma coisa do mesmo grupo de alérgenos estabelecida por reação cruzada. O IgE para o látex deu negativo, mas o para castanha de caju apontou para uma reação 300 vezes acima do normal.

Durante este período, independente do resultado dos exames de IgE, as constatações clínicas já comprovavam ALERGIA LÁTEX FRUTA COM REAÇÃO CRUZADA A DIVERSOS ALIMENTOS.

Mais tarde, soube então que a tal pessoa muito próxima ao ginecologista era sua irmã, psiquiatra, residente em Porto Alegre, com quem também estabeleci amizade, e que ela tem um quadro de sensibilidade muito forte realmente quase igual ao meu, porém eu ainda tenho mais sensibilidade alimentar que ela ou por que já tina diversas alergias alimentares antes mesmo do látex, ou também por que passei pelas cirurgias no estômago que podem tê-lo deixado mais sensível, o fato é que tive de iniciar dieta extrema de restrição alimentar pois não parava de reconhecer alérgenos.

Já estava no ano de 2010 quando então descobri o que tinha. Comecei a fazer uma retrospectiva de muitas coisas que tive durante a vida, e muitos fatos da infância e adolescência começaram a fazer sentido.

Quanto criança, minha mãe me proibiu de comer pipocas pois passava 3 dias com vômitos e diarreia a cada ingestão de milho. Tinha uma constipação absurda e tudo que ensinavam a ela era feito, supositórios, leite de magnésia, exames...chegava a ficar 1 semana sem evacuar, mas quando o fazia tinha diarreia.

Aos 9 anos tive crise com angioedema grave após tomar 1 dose de xarope, fui levada ao médico e este disse que seria alergia ao iodo. Por mais 3 vezes tive crises de alergia ao iodo, sendo que na última foi anafilaxia.

Na mesma época comecei a ter episódios de enxaqueca. Meus pais me levaram a diversos médicos pois ficava de cama, no escuro, sem conseguir comer nem dormir desesperando de dor as vezes por 1 semana. Neurologista e psiquiatra diagnosticaram como enxaqueca emocional e evitei me queixar pois todos duvidavam da intensidade do que eu sentia.

Após o diagnóstico em 2010 e toda essa análise de vida de alérgica incompreendida, muitos cuidados alimentares e ambientais foram tomados. Roupas, calçados, objetos, qualquer coisa que contenha látex não entra em minha casa, bem como frutas castanhas ou perfumes. Só vou ao hospital quando estritamente necessário e com uso de máscara, pois o pó das luvas é uma das coisas que mais me atinge. Minha alimentação após 4 anos de tentativas frustradas com diversos alimentos se restringiu a derivados do trigo que eu produzo, carnes, café, derivados de cana de açúcar, coco e ervilhas, sendo que ainda assim tenho de ter o cuidado para verificar a origem e processamento dos alimentos evitando os aditivos e conservantes, bem como o contato com borrachas durante a produção e as possíveis contaminações cruzadas tanto na produção quanto na estocagem. Consumo também pequenas doses de Kefir (iogurte de lactobacilos cultivados em casa) com o qual faço fermento para meu próprio pão, sendo que o leite utilizado vem de ordenha manual feita por vizinha que tem vacas

Ainda assim, com todo cuidado, devido ao fato de serem muitos os alérgenos que me afetam, passei por inflamação grave do intestino e muitas outras consequências do uso exagerado de corticoides, adrenalina e antibióticos e não conseguia evitar as anafilaxias em torno de 3 ou 4 por mês, então fui encaminhada para o uso de XOLAIR (Omalizumabe), que visa baixar a imunidade como forma de controle da intensidade das crises.

Agora, em 2015, comemoro o fato de após 2 anos do uso de 2 ampolas mensais de Xolair estou fazendo a retirada do corticoide fixo, o que não está sendo nada fácil pois tive todas consequências possíveis como pseudo reumatismo, hipocalemia, etc, mas estou a cerca de 3 meses sem crise grave e 1 ano e meio sem precisar antibióticos para pneumonia recorrente. Asma praticamente sumiu e embora tenha d manter os cuidados extremos e a alimentação restrita estou melhor a cada dia. Cheguei a pesar 76kg a cerca de 6 meses, mas com a retirada do corticoide já perdi 10kg e continuo perdendo o excesso de líquido retido.

As dores terríveis na cabeça e nos olhos bem como a tosse seca sumiram e só acontecem quando em crise e meu intestino nunca antes foi tão regulado. Medicações para refluxo e tudo foram abandonadas por falta de necessidade e por evitar ao máximo medicamentos pois os mesmos tem de ser por via injetável, puros e de ampolas de vidro ou ao menos sem tampa que contenha látex.

É uma vida regrada e costumo dizer que a alergia me restringe muito mais do que a perda da visão, mas com certeza é uma vida com consciência do que tenho onde é possível administrar tudo isso e obter alguma qualidade de vida.

Conto com bons médicos amigos, Dr. Paulo Cantarelli (ginecologista), Dra Maria da Graça Cantarelli (psiquiatra que também tem alergia látex fruta), Dr. Álvaro Cecchin (alergologista e imunologista), Dr Ronaldo Barbieri (pneumologista) e Dras. Cristiane Pawlowski e Cristiane Nunes (oftalmologistas), e principalmente, conto com meu marido que aprendeu a perceber quando a crise começa, administrar adrenalina e injeções sub cutâneas e intra musculares, a ler todos os rótulos e observar tudo ao meu redor e vive a me proteger de tantos perigos que a vida comum pode me oferecer, além é claro de apoio de meu filho, nora e amigos que visitam com frequência minha casa tomando todo cuidado necessário para que eu tenha lazer sem me expor, e de minha amada cã guia Zahra, que além de me conduzir sabe fazer um escândalo e chamar quem precisar quando percebe que não estou bem.

Daisy Fortes

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