Deficiência de G6PD: Parece Alergia Alimentar MAS NÃO É!
- Renato T. Ashcar
- 9 de fev. de 2015
- 4 min de leitura
Alguns pais que preencheram o Formulário sobre o Consenso de Pais na Escola relataram a Deficiência de G6PD como causa de Alergia Alimentar.
Pesquisando mais sobre o assunto conhecemos a Nilza Castro, uma mãe que hoje luta pela divulgação da Deficiência de G6PD no Brasil.
A Nilza esclareceu vários pontos importantes. Dentre eles que a G6PD é uma Deficiência Enzimática e não uma Alergia Alimentar.
Acreditamos que o trabalho da Nilza é de fundamental importância para não haver equívocos quanto ao tratamento adotado.
A Deficiência de G6PD possui gatilhos alimentares assim como a Alergia Alimentar, porém, diferentemente, não são as proteínas alimentares que desencadeiam a doença.
A Nilza tem um filho com Deficiência de G6PD. Conta que na hora do nascimento, o Arthur, já foi diagnosticado (teste do pezinho) com a Deficiência de G6PD.
A luta deles começou desde a primeira consulta com a pediatra. A Nilza lembra que a pediatra não sabia nada sobre a Deficiência de G6PD e para lhe explicar abriu a internet e começou a pesquisar durante a consulta.
“...fiquei confusa e assustada, não existe tratamento para a Deficiência de G6PD, o que existe é a prevenção (evitar certos medicamentos e alimentos). Alguns medicamentos e alimentos podem causar a hemólise a curto ou longo prazo”.
Segundo Nilza: “a maior dificuldade foi a falta de informação, a Deficiência de G6PD deve ser acompanhada por um hematologista, devem ser feitos exames de rotina a cada 6 meses, mas até mesmo os hematologistas (raras exceções) não têm informação necessária ou não dão a atenção que deveriam à Deficiência de G6PD.
“Quando fui pela primeira vez na hematologista recebi uma lista com substâncias que deveria evitar, substâncias essas que podem estar presente em medicamentos ou alimentos. Os alimentos restritos são feijão de fava, água tônica (quinino), vinho tinto (sulfito) e alimentos com corantes artificiais (naftaleno e sulfas)”.
A Nilza, alerta que, infelizmente “A Rotulagem ainda não é séria no Brasil e nem sempre os rótulos dos alimentos e remédios dizem claramente qual o corante utilizado, por exemplo; se existe quinino na composição de outros alimentos ou bebidas; se existe sulfito e etc...”
Hoje o Arthur está com 2 anos e meio e vem caminhando bem. Porém ela lembra que ao nascer ele teve icterícia neonatal por conta da Deficiência de G6PD, já com 1 mês de vida hemolisou ao fazer uso inadvertido do paracetamol, restrito à crianças com Deficiência da Enzima G6PD.
Assustada com a falta de conhecimento dos médicos e após a hemólise por conta do Paracetamol receitado, Nilza começou a pesquisar mais sobre o assunto.
Encontrou um site americano exclusivo sobre a Deficiência da G6PD e lá conheceu o Sr. Dale Backer, viraram amigos virtuais e o Dale lhe orientou como cuidar do Arthur para minimizar os efeitos da Deficiência Enzimática.
O Dale incentivou a Nilza a criar uma página e um grupo para ajudar outros pais. A Nilza desempenha brilhantemente este papel há 2 anos.
Conta que já conheceu histórias tristes e alegres sobre a Deficiência de G6PD.
No grupo do facebook “Mães G6PD” existem vários artigos que ela elaborou para facilitar a vida de outros pais, incluindo uma tabela com os códigos de identificação dos corantes.
Confira nosso bate bola com a Nilza sobre a Deficiência de G6PD
FPIES Brasil - O que é G6PD?
Nilza Castro - Glicose 6 Fosfato Desidrogenase é uma enzima que atua na célula sanguínea e age em todo o organismo. Muitas mães dizem: "meu filho tem g6pd, ou meu filho foi diagnosticado com g6pd". Sim, todos nós temos G6PD, se trata de uma enzima, ou seja, na verdade o que essas mães querem dizer é que os nossos filhos têm é a G6PD deficiente (pouca enzima, ou a diminuição da enzima, dependendo da variante da deficiência).
FPIES Brasil - Qual a importância da G6PD?
Nilza Castro - A enzima G6PD atua em todo o corpo, protegendo as hemácias, tornando-as resistente a determinados tipos de agressões. Dentre as agressões a mais importante é a oxidação. A oxidação pode lesar estruturas vitais nos glóbulos vermelhos que por sua vez dependem exclusivamente da G6PD para permanecerem resistentes. Por outro lado, a oxidação danifica a hemoglobina, fazendo com que a mesma se transforme de líquida em sólida, formando obstáculos na circulação e no transporte do oxigênio pelo organismo. A maior consequência dessa oxidação é a fragmentação das células vermelhas. Quando muitas células vermelhas são destruídas, a pessoa desenvolve anemia. Uma das suas funções é também transformar o açúcar no sangue em energia. FPIES Brasil - Então chegamos a conclusão de que TER G6PD NÃO é problema, o Problema é NÃO TER G6PD o suficiente ou não funcionar como deveria?
Nilza Castro - É isso aí. A Deficiência de G6PD, se não for acompanhada corretamente, pode trazer danos irreversíveis como paralisia cerebral (em recém-nascidos), problemas nos órgãos como fígado, baço e rins (cálculos renais) entre outros problemas de saúde.
Por isso, precisamos que o Brasil tome conhecimento da Deficiência de G6PD, para que mais médicos estudem e deem a devida importância à Deficiência de G6PD, pois muitos ainda ignoram as restrições e os sintomas de uma possível hemólise (quebra dos glóbulos vermelhos) que pode levar à danos irreversíveis.
Você pode obter mais informações sobre a G6PD
Comunidade do Facebook: Mães que cuidam da G6PD
Ou no Blog Histórias de uma Mãe da Nilza Castro:
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